1. Хвороба Альцгеймера неправильно вважається
2. Ініціатива виходить від родичів, а не від держави

Приватний пансіонат в Казахстані. Фото: Сая Асанова. Всі права защіщени.Здесь таких людей визнають недієздатними, що позбавляє їх громадянських і політичних прав. Більш того, в Казахстані немає спеціалізованих будинків для людей з деменцією. Люди з хворобою Альцгеймера можуть розраховувати тільки на інтернат для психічно хворих. Є інший варіант, коли діти хворого самі доглядають за своїми старими батьками. Але, по-перше, це позначається на матеріальному становищі родини; по-друге, на їх психічне здоров'я. Члени сім'ї, в якій живе хвора людина, схильні до співзалежності та емоційного вигоряння.

Таким чином, в Казахстані хвороба Альцгеймера вибиває з соціуму не тільки самого хворого, але і здорових членів суспільства - працездатне населення, платників податків. І ці люди абсолютно випадають з фокуса проблем, пов'язаних з хворобою Альцгеймера. Чому ж в багатому на ресурси мінеральної сировини Казахстані держава не приділяє цьому захворюванню належної уваги?

за даними експертів, в країнах з високим рівнем доходів зростання захворюваності з 2015 до 2050 року досягне 116%, а в країнах з середнім і низьким рівнем доходів населення до 264%. Казахстан якраз відноситься до другої категорії країн і такий прогноз можна вважати критичним. Однак, за даними казахстанського Міністерства охорони здоров'я за 2017 рік, в країні зареєстровано 187 хворих. З огляду на, що чисельність населення складає більше 18 мільйонів чоловік, кількість людей з хворобою Альцгеймера становить всього лише 0,001%. На перший погляд, відмінний показник, якби не одне велике "але". У Казахстані люди не поінформовані про хворобу Альцгеймера, тому і не звертаються за діагностикою. У пострадянських країнах ознаки деменції традиційно списуються на старечий маразм, вікові примхи.

"А що, в Казахстані хіба є хвороба Альцгеймера? Це ж тільки на Заході, у нас такого діагнозу немає", - сказала Ганна. Жінка змушена була залишити роботу і доглядати за мамою. Хвороба Альцгеймера еe матері діагностував лікар-психіатр приватної практики. У державний центр психічного здоров'я Анна звертатися не стала, дезінформувати тим, що в Казахстані офіційно такий діагноз не ставлять. Вона з на межі розлучення після двох років догляду за своєю матір'ю. Чоловік втомився від того, що мама виганяє його з дому, приймаючи за сторонньої людини. "Пару раз було, що вона на нього накинулася, вважаючи, що це злодій заліз в будинок", - зі сльозами на очах розповіла Анна openDemocracy. Дуже часто мати Анни НЕ узнаeт свою дочку, і теж виганяє еe з дому.

"А що, в Казахстані хіба є хвороба Альцгеймера? Це ж тільки на Заході, у нас такого діагнозу немає"

У мене була аналогічна проблема з моєї тeтей. Вона також виганяла мене з дому, накидалася з ножем. Моя тeтя постійно їла, не розуміючи почуття насичення і скаржилася сусідам, що еe не годують. Вона виходила на балкон і просила у перехожих хліба. Але найголовніше - у неe була нав'язлива ідея переїзду. Щоночі вона перевертала квартиру догори дном і пакувала речі по коробках, не даючи нам з сином спати. Влітку вона одягалася в зимові речі і навпаки, вибігала взимку на вулицю в літньому платті. Всe це серьeзно позначилося на моєму емоційному стані. У мене розвинулася глибока депресія, з'явилися суїцидальні думки. Півтора року у мене пішло на те, щоб розібратися в ситуації - починаючи від діагностики хвороби, закінчуючи пошуком приватних пансіонатів, де приймають людей з деменцією.

У вересні 2017 роки я написала статтю про своeм досвіді для казахстанського Esquire. Публікація викликала великий відгук читачів. Мені писали листи, в тому числі мої знайомі і колеги. З'ясувалося, що вони приховували хвороба своїх рідних, соромлячись їх. "Мені соромно, що люди скажуть", "я боюся, що подумають про мене, про погану спадковість", "у мене проблеми з сусідами через маму, я еe приховую", "такі речі прийнято приховувати" - ось перелік найбільш частих пояснень.

Хвороба Альцгеймера в казахстанському суспільстві стигматизованих. І причина знову ж в непоінформованість населення.

Хвороба Альцгеймера неправильно вважається

Таким чином, вимальовується перша проблема. Держава не приділяє уваги інформаційній політиці про хвороби Альцгеймера, і люди, по-перше, думають, що такої хвороби в Казахстані немає, по-друге, соромляться еe, вважаючи, що вони єдині на всю країну.

Друга проблема - в Казахстані відсутня система догляду за людьми з хворобою Альцгеймера. Ця хвороба вважається психічним захворюванням. за закону , В будинку для людей похилого віку люди з психічними захворюваннями не приймаються, їх можна помістити тільки в інтернат для психохроників. Однак ці заклади закритого типу, і умови, в яких утримуються хворі, неможливо відстежити. з моніторингу правозахисних організацій слід, що в таких установах практикується жорстоке поводження з пацієнтами.

Приватний пансіонат в Казахстані. Фото: Сая Асанова. Всі права захищені. "Я найняла доглядальницю, але вона звільнилася через два дні, батько еe довeл. Потім за оплату мені погодилася допомагати сусідка, але і вона витримала тільки рік, пішла. Не знаю, що робити з татом", - говорить Марал. Вона не може доглядати за своїм батьком сама, так як її заробітки - основне джерело доходу в родині.

Третя проблема полягає в тому, що в системі охорони здоров'я відсутня обов'язкова рання діагностика хвороби Альцгеймера в районних поліклініках. Діагностика проводиться в центрах психічного здоров'я, і ​​як правило, коли хвороба вже йде повним ходом. Справа в тому, що родичі хворого звертаються до фахівців тільки тоді, коли симптоми вже очевидні. Так було у нас з тeтей.

Правда, в Казахстані людям з хворобою Альцгеймера покладається соціальна допомога від держави. Це соціальний працівник по догляду і грошову допомогу. Але на соціального працівника можна розраховувати на кілька годин в тиждень. А щоб отримувати грошову допомогу (близько 100 євро), треба відмовитися від пенсії, яка в два рази більше самого допомоги. Проте, щоб отримати цю допомогу, хворої людини через суд потрібно визнати недієздатним і оформити інвалідність. Що з цього випливає? Хвора людина позбавляється своїх цивільних і політичних прав. За нього всe буде вирішувати опікун.

Ініціатива виходить від родичів, а не від держави

Державою також передбачено перелік безкоштовних ліків для пом'якшення симптомів хворого. Знову ж таки, з тієї причини, що людей з хворобою Альцгеймера офіційно не більше 200, а значить хвороба не є соціально значущою.

"Мені соромно зізнатися, але іноді я думаю:" коли ж ти умрeшь? "Так важко знаходиться з нею", - поділився Сергій. "Я думаю, що страшніше - захворіти смертельною хворобою і бути в розумі чи бути здоровою, але з помутнінням розуму? Я прийшов до висновку, що перше краще". Сергій доглядає за старою матір'ю, повністю втративши особистому житті.

З таким станом справ в колишній столиці Казахстану Алмати група родичів хворих людей об'єднала зусилля - вони орендували для своїх батьків окремий будинок і найняли для них санітарку. Деякі, як і я, влаштовують своїх рідних в приватні пансіонати. Але і тут проблема - вони є не у всіх містах. У будь-якому випадку, вирішенням проблем, пов'язаних з хворобою Альцгеймера, займаються самі громадяни - хто як може. І найголовніше, в Казахстані немає ні НПО, ні ініціативної групи, ні експертів, що спеціалізуються на проблемах хвороби Альцгеймера. Виходить, нікому просувати права і захищати інтереси людини з цим захворюванням. І що ещe важливо - права людей, які доглядають за хворим.

Тим часом, правозахисниця Бахит Туменова зазначає, що ініціатива вирішення проблем, пов'язаних з хворобою Альцгеймера і деменції, повинна виходити від самих родичів хворих. Бахит Туменова очолює громадський фонд "Аман саулик", який стоїть на захисті права на здоров'я.

Приватний пансіонат в Казахстані. Фото: Сая Асанова. Всі права захищені. "Є гарне прислів'я - дитя не плаче, мати не дослухається. Тому держава і не звертає увагу на таку хворобу, як хвороба Альцгеймера. Ті, хто страждає на це захворювання або деменцією, вони вибили з частини активного населення і не можуть постояти самі за себе ", говорить Туменова. Друга проблема, на думку правозахисниці, пов'язана з тим, що захворювання невиліковне, тоді як онкологічну хворобу можна вилікувати, тому і немає інформованості населення.

"По-третє, наше суспільство сприймає хворобу Альцгеймера і деменція як неминучі вікові зміни, як зморшки, що супроводжують старіння організму. Хай не кожного вражає ця хвороба, але вона неминуча як і старіння, тому треба прийняти як належне - таке ставлення в суспільстві", пояснює Туменова.

Безумовно, про цю хворобу повинні говорити і лікарі і суспільство, вважає вона. Правозахисниця звертає увагу на прогнози Всесвітньої асоціації охорони здоров'я - до 2050 року очікується збільшення захворюваності в 4 рази. "Але тут треба враховувати, що на землі растeт питома вага літніх людей. Чому в розвинених країнах хворих Альцгеймером більше? Тому що там більше розвинута діагностика, тому що тривалість життя вище. Але і Казахстан наздоганяє розвинені країни за тривалістю життя. Віце-міністр охорони здоров'я недавно заявив, що в найближчі 3-4 роки ми досягнемо 70 років за середньою тривалістю життя. Так що збільшення хвороби Альцгеймера для нас неминуче "- вважає вона.

На думку правозахисниці, держава в першу чергу могло б зайнятися інформуванням населення. І як банально це не звучить, перша з рекомендацій щодо мінімізації розвитку хвороби Альцгеймера - це здоровий спосіб життя.

"А ті, хто підходить до віку 60 років, повинні займатися розвитком когнітивних функцій мозку. Це може загальмувати розвиток хвороби. Більш того, з боку держави повинна бути соціальна підтримка сім'ї хворого, тому що найчастіше член сім'ї доглядаючи за хворим, випадає з суспільства "- сказала правозахисниця.